Hrvatski savez za rijetke bolesti osnovan je s ciljem pružanja pomoći i podrške oboljelima od rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, promicanja informacija o rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o rijetkim bolestima te umrežavanja s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i obitelji. Savez je član EURORDIS-a, Europske organizacije za rijetke bolesti.
Ciljevi saveza su pružanje kvalitetne medicinske i psihosocijalne skrbi za osobe koje boluju od rijetkih bolesti kroz donošenje Nacionalnog programa za rijetke bolesti, olakšavanje pristupa postojećim lijekovima, razviti centre izvrsnosti za određene bolesti i/ili grupe bolesti, omogućiti hrvatskim pacijentima sudjelovanje u međunarodnim medicinskim istraživanjima i pružiti psihološku podršku obitelji te smanjiti socijalnu isključenost ljudi s rijetkim bolestima. Kroz svakodnevne aktivnosti, Savez pruža potrebnu podršku svojim pacijentima-članovima, izravno putem telefona ili e-maila te putem lobiranja za njihova prava na ispravne informacije, dostupnost lječenja i socijalnih usluga.
Savez trenutno okuplja vise od 300 individualnih članova oboljelih od rijetkih bolesti i članova njihovih obitelji, 17 neprofitnih organizacija koje djeluju za dobrobit pacijenata oboljelih od rijetkih bolesti i preko 400 različitih rijetkih dijagnoza. Tijekom višegodišnjeg rada Savez se umrežio s drugim organizacijama za rijetke bolesti s područja Europe te drugim vladinim i nevladinim institucijama.
Donacije možete uplatiti na račun:
IBAN HR50 236 0000 1101 571 337
Napomena:
Za odabrani paket potrebno je poslati suglasnost za terećenje Premium Rewards kartice.
